Duas crianças são tratadas no PI com remédio mais caro do mundo

Mais duas crianças, sendo uma delas de Manaus, no Amazonas, receberam aplicações do Zolgensma no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp). Os procedimentos foram realizados no sábado e domingo, dias 25 e 26/11/2023. O medicamento, considerado o mais caro do mundo, é indicado para pacientes em tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

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Maria Victoria, de 1 ano, do município de Cocal da Estação, recebeu a medicação no sábado. Já Kaique Ruan Martins Vieira, de 1 ano e 11 meses, de Manaus, foi medicado no domingo.

“Estamos aqui em mais um final de semana de grande emoção, nesse hospital que é referência para tratamento e diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, para fazermos, mais uma vez, a aplicação da medicação de grande importância para toda a família dessas crianças”, dissa a médica pediatra Lorena Mesquita, do Hilp.

Maria Vitória foi diagnosticada com AME com 4 meses de vida. Já o diagnóstico do Kaique Ruan ocorreu aos dois meses de vida.

“Estamos extremamente felizes por poder proporcionar a essas crianças uma melhor qualidade de vida com o tratamento. A possibilidade de realizar esse tratamento no Hospital Infantil Lucídio Portella veio graças a uma habilitação diante da empresa fornecedora da medicação, sendo o Hilp, primeiro hospital 100% SUS a realizar esse tratamento”, disse o diretor-geral do Hilp, Ribamar Bandeira. 

A medicação 

O Zolgensma, fabricado pela Novartis, é uma terapia genética inovadora destinada ao tratamento da AME. Esta condição rara afeta as células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos essenciais para funções básicas, como engolir e respirar. O medicamento, que tem sido considerado um divisor de águas na medicina, visa corrigir as deficiências genéticas subjacentes à AME.

Para crianças diagnosticadas com doenças genéticas raras, a jornada, muitas vezes, é marcada por desafios emocionais e financeiros.

“Estamos mais uma vez aplicando esta medicação e levando esperança e qualidade de vida para estes pequenos pacientes e suas famílias. Estamos cada vez mais realizando investimentos para avançar na assistência à população “, afirmou o superintendente de média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo. 

As famílias das crianças beneficiadas expressaram sua gratidão e alívio diante da oportunidade de acesso ao tratamento revolucionário. 

“Hoje vamos agradecer a Deus por tudo, pois deu tudo certo para que esse dia fosse possível. Muito obrigada a todos do Hospital Infantil que nos ajudaram a realizar este sonho da medicação e desejamos que outras crianças também tenham essa oportunidade de ter uma vida normal”, disse Cleriane Neves Rodrigues, mãe da Maria Victoria.

A família do Kaique também comemora. “Meu filho agora tem duas datas de nascimento. Estou muito feliz e sem palavras para agradecer a todos. E graças a Deus deu tudo certo, ele está reagindo bem e agora só melhoras na vida dele”, destacou Cibelle Martins Alfaia, mãe do bebê. 

A primeira aplicação realizada pelo Hilp aconteceu em julho. A paciente foi a pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um  ano e quatro meses de vida.

Fonte: Ascom / Repórter: Cláudia Bezerra